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La prévention

Hommage déchirant rendu par la famille d'une fillette de 7 ans décédée d'un cancer du cerveau

Pratiquement personne n'étudie l'apparition du cancer du cerveau chez les enfants, et l'industrie dispose de peu de financement, de sorte que la plupart des subventions de recherche proviennent de particuliers. En plus de cela, les enfants ne sont presque pas conscients du cancer, de sorte que les parents sont complètement choqués lorsqu'un tel chagrin arrive à leur enfant. Pour ces raisons, de nombreux enfants atteints de cancer ont peu de chances de guérir..

L'un de ces enfants était Katherine King, 7 ans, qui a perdu son combat contre le cancer du cerveau le 6 juin de cette année à 19 h 34. Sa famille rend hommage à cette courageuse petite fille et espère sensibiliser les parents au cancer chez les enfants..

Sur le site Imgur, la tante de la jeune fille décédée, sous le surnom de Taisce, a écrit un message émouvant à la mémoire de Katherine, en publiant des photos des changements survenus avec sa nièce jusqu'à sa mort. De plus, l'histoire est racontée du point de vue de tante Katherine.

Les enfants contre le cancer

Histoires de lutte et de victoires

Le cancer tue plus de personnes que le sida, le paludisme et la tuberculose réunis. Chaque année, en Russie, environ 300 000 personnes meurent d'oncologie. Et chaque année, plusieurs milliers d'enfants reçoivent ce diagnostic..

«Il existe encore un mythe selon lequel le cancer infantile ne peut être traité qu'à l'étranger», explique Dina Korzun, l'une des fondatrices de l'association Gift of Life. «Ce n'est pas vrai, nous avons des médecins de niveau international. Une autre chose est qu'il n'y a pas toujours assez de places dans les hôpitaux. Dina sait de quoi elle parle: «Give life» aide les enfants atteints de maladies oncohématologiques et autres maladies graves depuis plus de dix ans. Il existe des cliniques d'État en Russie où le cancer des enfants est traité avec succès et gratuitement. Mais pour y entrer, vous devez souvent faire la queue et le temps joue contre les patients. Dans certains cas, les patients ont besoin de médicaments spéciaux pour lesquels les parents n'ont pas assez d'argent. Ils sont aidés à collecter des fonds de bienfaisance - et encore une fois, ils aident traîtreusement la maladie.

Nous avons parlé à des familles ayant une connaissance non médiatique de l'oncologie pédiatrique. Deux de nos héros ont vaincu le cancer, une autre héroïne le combat en ce moment. Eux et leurs parents le savent avec certitude: ce n'est qu'une maladie qui peut être guérie.

"Je n'y ai pas cru jusqu'à la toute fin." L'histoire de Tamara Ershova et de sa mère Natalia

Tamara suit une chimiothérapie depuis septembre de l'année dernière. Tout d'abord, elle a été traitée à Orenbourg - elle y a été envoyée depuis son village natal de Totskoye. En janvier, la jeune fille a été transportée à Moscou, à la clinique Dima Rogachev. Tamara n'a pas encore perdu ses cheveux, mais sa mère a coupé ses cheveux à l'avance. Tamara sait ce qui l'attend: cette bataille contre le cancer pour la fille n'est pas la première.

La clinique Dima Rogachev est un immense bâtiment multicolore, comme assemblé à partir d'un ensemble Lego. À l'intérieur - murs clairs, et sur eux - dessins dans des cadres. Et une stérilité maximale: pour vous rendre au service, vous devez mettre des vêtements de rechange, des chaussures et un masque médical. Et il y a des bouteilles de liquide de stérilisation des mains partout. Les enfants subissant une chimiothérapie ont une immunité sévèrement réduite, donc toutes les précautions sont justifiées. Sans eux, la clinique ressemblerait plus à un camp pour enfants qu'à un hôpital. Ses créateurs voulaient que les enfants soient aussi à l'aise que possible et n'aient pas peur ici. La clinique porte le nom d'un garçon traité pour un cancer. En 2005, il a écrit au président Vladimir Poutine qu'il voulait manger des crêpes avec lui. La réunion a eu lieu, et en grande partie grâce à elle, il a été possible de construire un centre médical moderne. Dima est décédé en 2007. Et dans la clinique qui porte son nom, des enfants ont été sauvés pendant six ans. Le meilleur équipement y a été installé, dont l'achat a été financé par la fondation «Give Life». Il aide toujours les jeunes patients, par exemple, paie les médicaments qui ne sont pas inclus dans les quotas et recherche des donneurs qui viennent donner gratuitement du sang aux enfants. Et les bénévoles essaient de rendre les enfants ici un peu plus amusants et plus calmes..

La clinique Dima Rogachev est bonne pour tout le monde. Mais dans toute la Russie, elle est comme ça - une. Les enfants de toutes les régions du pays viennent ici avec les cas les plus difficiles. Tamara a juste un tel.

La maladie pour laquelle Tamara est traitée a un nom complexe: la leucémie lymphoblastique aiguë. Les gens ordinaires appellent cela plus simple - le cancer du sang. Pour la première fois, ce diagnostic a été posé à la fille il y a quatre ans, à l'âge de 10 ans. Presque par accident: ils ont donné du sang «juste au cas où» et les tests se sont avérés mauvais. Plus loin - une unité de soins intensifs à Orenburg et un an de chimiothérapie. La mère de Tamara, Natalya, n'a pas dit à sa fille de quoi elle était vraiment malade. La fille pensait qu'elle avait la grippe. À Orenbourg, elle a été irradiée: ils ont mis un masque, mis sur un canapé et placés dans un appareil spécial. Un an plus tard, le cancer a reculé et la mère et la fille sont rentrées chez elles. Rechute en septembre 2016.

J'étais choqué. Je n’y ai pas cru jusqu’au dernier moment: pour la première fois, nous avons reçu une forte dose de chimie. Je pensais que nous n'aurions pas de rechute. Les médecins disent que l'âge de transition - 14 ans a influencé

À l'automne, la jeune fille a été traitée à Orenburg, mais il n'a pas été possible d'entrer en rémission. Plus tard à Moscou, il est devenu clair que ce type de leucémie ne répond pas à la chimiothérapie standard. Pour sauver une fille, vous avez besoin d'un médicament spécial qui n'est pas inclus dans le quota de traitement standard. 25 paquets. Près de 2 millions de roubles.

La chambre de Tamara dispose d'une télévision, d'un lit, d'une chaise pliante, d'une armoire et d'une salle de bains. Natalya dort ici, mettant un lit pliant pour la nuit. Sans le goutte à goutte, la chambre serait comme une chambre dans un bon hôtel. Le compte-gouttes est connecté à la fille 24 heures sur 24. Lorsque la dose de médicament se termine, l'infirmière vient et change quelque chose. Tamara tolère toujours bien la thérapie: elle a mal à la tête, mais elle a aussi la force de marcher le long du couloir - avec une intraveineuse, bien sûr, et d'étudier (les professeurs viennent à sa droite dans la salle). Il y a quatre ans, la chimie était beaucoup plus difficile pour elle..

"Nous savions que nos cheveux tomberaient, nous les avons coupés tout de suite", explique Natalya. "Et quand nous étions malades pour la première fois, nous les avons également coupés immédiatement. Ses cheveux étaient jusqu'à la taille, elle adore les cheveux longs. avant ".

Les parents disent souvent «nous» à propos de leurs enfants, mais ici c'est perçu d'une manière particulière. Maman passe 24 heures sur 24 avec sa fille, partage la chambre d'hôpital avec elle et apporte de la nourriture à la cantine. Seule la chimiothérapie ne peut être divisée. «Elle est la seule avec nous, il n'y a personne d'autre», dit Natalya. Pendant une demi-heure de conversation, des larmes apparaissent dans ses yeux plusieurs fois, mais elle se retient.

Je n'ai jamais pensé qu'une personne proche de moi pouvait avoir un cancer. Et elle n'a même pas pris la peine de lire sur cette maladie. J'ai seulement écouté le médecin. Chaque organisme fonctionne à sa manière, et cela pourrait être pire pour quelqu'un. Nous devons croire que tout ira bien. Tu peux tout traverser

Maman n'a pas parlé du cancer à Tamara: la fille a deviné en googlant ses symptômes et ses méthodes de traitement. Maintenant, elle veut une chose - rentrer chez elle le plus tôt possible. En attendant, il regarde des dessins animés, dessine et joue souvent avec des patients plus jeunes. "Une fois, elle a dit qu'elle grandirait et devenir éducatrice", se souvient Natalya. "Peut-être qu'elle changera d'avis. Elle traversera tout et deviendra médecin.".

Si vous voulez aider Tamara, envoyez un SMS au numéro court 6162. Texte SMS - montant et le mot «Tamara» (par exemple, «500 Tamara»). Disponible pour les abonnés "Megafon", "MTS", "Beeline" et "TELE2". Le montant du don peut être n'importe quoi. Ne pensez pas que rien ne changera de vos 100 roubles. Le fonds a vérifié à plusieurs reprises: de petits montants totalisent des millions.

Vous pouvez également faire un don sur la page de Tamara sur le site de la Fondation Grant Life.

Vous pouvez découvrir d'autres moyens d'aider sur le site Web du fonds.

"Après le cancer, l'écoulement nasal et la toux sont de petites choses." L'histoire de Tanya Zharkova et de sa mère Irina

Tanya a 18 ans. Elle est étudiante, étudiante au point de croix, a les joues roses et les cheveux mi-longs foncés. Il y a à peine cinq ans, Tanya était chauve, pesait 38 kilogrammes et pouvait à peine marcher après des séances de chimiothérapie..

Tanya a reçu un diagnostic de cancer du sang à l'été 2011, alors qu'elle avait 12 ans. La fille avait mal à la gorge et a été testée, les résultats étaient médiocres. La famille n'a pas été alertée: après une maladie, le corps n'a pas pu récupérer immédiatement. Mais la réanalyse était encore mauvaise. «L'hématologue m'a regardé et a dit à mon père:« Ne vous attendez à rien de bon. »Ils sont rentrés chez eux, ont appelé une ambulance. Alors Tanya s'est retrouvée à l'hôpital Morozov - l'une des plus grandes cliniques pour enfants de Moscou.

Qu'est-ce que ça fait d'être à l'hôpital quand vous avez 12 ans et que vous combattez l'une des maladies les plus dangereuses? Tanya dit qu'elle n'avait pas le sentiment de lutter pour la vie. Mais ma tête me faisait constamment mal, et même la lumière était allumée, c'était inconfortable: le corps réagissait très mal à la chimie. Tanya ne voulait rien, elle était allongée, le visage tourné vers le mur. Maman, qui était à l'hôpital avec sa fille, n'a pas non plus été facile.

Irina, la mère de Tanya, formation médicale. "J'ai compris ce que cela menaçait", dit-elle. "Au début, j'ai eu la panique et l'hystérie. A l'hôpital, j'ai regardé les parents d'autres patients. Ils ont parlé, ri... Quand je l'ai vu pour la première fois, j'ai pensé:" Comment pouvez-vous rire dans cet état ? De quoi pouvez-vous vous réjouir? "Mais ensuite, j'ai réalisé qu'il était plus facile de survivre de cette façon." Les parents se soutenaient du mieux qu'ils pouvaient. Le soir, après avoir couché les enfants, ils ont bu du thé quelque part dans le couloir. Irina est très reconnaissante à tout le personnel médical de l'hôpital de Morozov: les médecins n'étaient pas seulement attentifs aux enfants, mais ont également aidé les adultes à ne pas montrer leurs expériences à leurs fils et filles..

C'était comme ça: vous parlez dans le couloir avec votre médecin. Et vous essayez déjà de vous retourner et d'aller à la salle, parce que vous ne supportez pas le stress, et il s'arrête: "Vous ne pouvez pas aller vers l'enfant dans cet état. Calmez-vous d'abord."

Tanya a passé environ sept mois à l'hôpital, perdant 18 kilos de poids. À l'âge de 13 ans, elle avait l'air squelettique et ne pouvait pas marcher: faute de mouvement, les muscles se sont atrophiés. Pour récupérer, il fallait marcher. Maman a porté sa fille hors de la salle sur ses épaules, l'a mise dans une voiture dans la cour et l'a emmenée se promener, la persuadant parfois de se lever. "Elle a fait cinq pas et a dit:" Maman, je ne peux pas, je suis fatiguée. " Allez un peu plus. "Elle se leva et, s'accrochant à la voiture, fit cinq pas de plus." Une fois, j'ai même réussi à marcher du département aux portes de l'hôpital. Une personne en bonne santé ne remarque pas comment cette distance est parcourue. Pour Tanya, c'était un énorme progrès..

Le corps a si mal toléré la chimie que le cours restant a dû être annulé. Tanya rentra chez elle, mais cela ne fut pas plus facile. Après la chimiothérapie, le système immunitaire du patient est gravement affaibli. Vous devez retirer les tapis, les livres et les animaux de la maison, même un aquarium avec des poissons: les champignons et les allergènes peuvent être partout. Vous devez nettoyer la maison plusieurs fois par jour. Vous ne pouvez pas utiliser les transports en commun, mais il faut marcher au grand air: c'est le seul moyen de restaurer force et immunité. Le chemin de la maison au remblai, qui prend généralement cinq minutes, a été maîtrisé par la mère et la fille en une demi-heure. Nous avons pris des pilules et un thermomètre pour toutes les promenades.

Pendant plus d'un an, j'ai eu une température tous les jours. J'ai même appris à le déterminer sans thermomètre. Juste en ressentant

Tanya, du mieux qu'elle a pu, a continué à étudier - à la maison, via Skype et des manuels. «C'était dur pour elle», se souvient Irina. «Et il ne semblait pas nécessaire de charger l'enfant d'études inutiles. Mais j'ai compris qu'elle avait besoin d'étudier pour sentir que la vie se déroulait comme d'habitude. En 2013, il est devenu clair que la maladie avait reculé. Tanya est retournée en neuvième année. Au fil du temps, les contacts avec les pairs ont été rétablis et les cheveux ont repoussé. "Je voulais les cheveux longs en arrière, je n'aimais pas les cheveux courts", dit Tanya. "Même si quand j'étais couchée, je ne me souciais pas de mon apparence. C'était dommage physiquement. Je mentais et je pensais:" Quand ça ira mieux? ".

Ce n'est qu'après avoir vaincu le cancer que Tanya a réalisé à quel point les enjeux étaient importants dans ce combat. "Mais même maintenant, je ne considère pas cela comme un grand héroïsme", dit-elle. "C'est juste une maladie qui doit être vaincue." Maintenant, dans sa chambre, il y a des livres et des images brodées par elle avec une croix, et même un petit aquarium avec un poisson. Ils n'ont plus peur d'elle.

Bien sûr, ce n'est pas une appendicite - coupez-la et oubliez-la. Chaque fois qu'elle se fait tester, je deviens nerveuse. La santé de Tanya n'est pas en parfait état, mais nous ne nous attendons pas à l'idéal. Après une telle maladie, l'écoulement nasal et la toux sont des bagatelles. Tu ne fais pas attention à eux

«Ils m'ont dit:« Le compte à rebours a déjà dépassé les jours. »L'histoire d'Artyom Ryabov et de sa mère Yulia

Artem avait 12 ans lorsqu'il a commencé à avoir de graves maux de tête, et un œil a commencé à plisser les yeux. «Nous sommes allés dans de nombreuses polycliniques, y compris des polycliniques payantes», raconte Yulia, sa mère. «Et partout ils ont dit:« Pourquoi êtes-vous attaché à l'enfant, il est en âge de transition ».

Les médecins disent: un diagnostic précoce sauve des vies, et de nombreuses personnes ne peuvent pas être guéries simplement parce qu'elles retardent le voyage à la clinique jusqu'au dernier. Julia a emmené son fils chez tous les médecins - du thérapeute à l'immunologiste. Jusqu'à ce que finalement, le médecin de la polyclinique du district de Lyubertsy, où Artyom a été amené avec des symptômes d'infection à rotavirus, envoie le garçon pour une hospitalisation immédiate et une IRM..

Le médecin me dit: "Maman, assieds-toi. As-tu besoin d'ammoniaque?" Je ne comprends pas. Elle a poursuivi: "Pas de larmes et d'émotions, nous m'écoutons calmement et tirons des conclusions. Le garçon a une tumeur au cerveau. Et elle est plutôt grosse." J'ai été choqué, j'ai demandé quelle était la menace. Le médecin a répondu: "Maman, tu m'entends? C'est une tumeur. Le compte à rebours n'est même pas parti des jours."

Par la suite, les experts ont déclaré: les médecins qui ont envoyé Artyom pour une IRM doivent ériger un monument - un peu plus, et le temps aurait été perdu. Le garçon a été envoyé à la clinique Burdenko et a été rapidement opéré. Julia a dit à son fils que c'était une opération pour strabisme. C'était presque vrai: la tumeur appuyait vraiment sur l'œil de l'intérieur, le forçant à plisser les yeux. Plus tard, Artyom a deviné qu'il avait lui-même une oncologie. Et peu avant l'opération, il a cessé de reconnaître ses proches et ne comprenait pas du tout ce qui se passait..

La tumeur découpée avait la taille d'une balle de tennis de table. Le médecin m'a dit: "Pouvez-vous imaginer un pot pour les analyses? Nous l'avons à peine poussé là-bas."

Après l'opération, Yulia a nourri son fils à la cuillère et lui a appris à marcher à nouveau. Elle m'a fait monter pour que mes muscles ne s'atrophient pas. Puis il y a eu la radiothérapie dans un autre hôpital. Habituellement, les enfants sont hospitalisés pour elle, mais pour cela, vous devez attendre votre tour. «Nous avons décidé: que notre place soit donnée à un autre enfant qui venait de loin», dit Yulia. Elle a emmené Artyom en thérapie tous les matins pendant un mois. De Lyubertsy à Kaluzhskaya. «Comment se rendre au travail», dit-elle en riant.

Artyom a été admis à l'hôpital de Morozov fin décembre. Quatre cours de chimiothérapie ont été nécessaires. "C'est un état dégoûtant, - se souvient Artem. - Je n'ai pas du tout envie de manger, je vomis toutes les demi-heures. Je voulais dormir pendant tout le traitement, puis me réveiller et rentrer à la maison.".

Julia avoue: dès le début, elle était convaincue que tout se terminerait bien. "Le médecin m'a dit aussitôt:" Ici - pas de larmes. Quittez l'hôpital - pleurez autant que vous le souhaitez. Mais si vous vous dissolvez maintenant, vous perdrez votre enfant », se souvient-elle. J'étais très favorable à la fondation Gift of Life - à la fois ses bénévoles, qui ont essayé de rendre plus agréable le séjour à l'hôpital, et les personnes qui ont donné de l'argent pour le traitement d'Artyom par SMS. «Toute la Russie nous a aidés», dit Yulia. - Ces SMS - 30, 40 roubles... Ce n'est pas une question de montant. Et en sachant qu’une personne de plus s’est rapprochée ».

Un jour, mes camarades de classe m'ont dit que toute l'école avait été abandonnée pour un garçon gravement malade, mais personne ne savait pour qui. Puis il s'est avéré - c'était pour moi. J'étais choqué. Avant cela, je pensais n'avoir que trois amis dans ma classe. Et puis j'ai réalisé que toute la classe est devenue mes amis

Artem est en rémission stable depuis deux ans maintenant. Il est dans une classe de cadets et est engagé dans le chant. Il dit qu'à l'avenir, il veut défendre sa patrie. Ou peut-être devenir une star pour venir soutenir les enfants malades à l'hôpital - comme des acteurs et des musiciens sont venus le voir à la demande de "Give Life". Il le sait désormais avec certitude: le cancer peut être vaincu. L'essentiel est de ne pas abandonner. "Vous devez comprendre que vous n'êtes pas seul dans la lutte contre cette maladie. Que tout le monde vous aide", est-il sûr. "Même si une personne ne peut pas envoyer d'argent, mais fait preuve d'empathie, c'est de l'aide." Et Julia envoie maintenant souvent de l'argent pour soigner les enfants malades. «Vous ne devriez jamais perdre la foi», dit-elle..

Prié d'économiser: les parents d'un enfant décédé d'un cancer veulent poursuivre le ministère de la Santé

En décembre 2016, Kolya de la région de Kaliningrad est décédée d'un cancer à l'hôpital. Pendant plusieurs mois, la maladie a littéralement «mangé» l'enfant. Dans le même temps, le garçon était sous la surveillance de médecins depuis sa naissance. Les parents de l'enfant décédé se demandent comment les médecins ont raté le dernier stade du cancer. Le correspondant de "Novy Kaliningrad.Ru".

La famille de l'enfant décédé vit dans le village de Maloye Lugovoye, district de Guryevsky. Nadezhda et son mari sont ensemble depuis plus de 20 ans et la famille a eu trois enfants. Le plus jeune, Kolya, n'avait que 4 ans. «La fille aînée (par mari) a maintenant 24 ans, notre deuxième fils commun a déjà 19 ans. Nous n'avons eu aucun enfant pendant 14 ans et à 36 ans j'ai donné naissance à Kolya », a déclaré la mère du garçon..

Selon elle, le bébé est né en bonne santé. Mais à 3 mois, les médecins ont remarqué un souffle dans le cœur de l'enfant et Kolya était inscrite au service de cardiologie de l'hôpital régional des enfants. «Nous sommes restés là à 5, 8 et 10 mois. Puis des médecins du centre cardio de Kaliningrad sont venus nous voir à l'hôpital Guryev, et nous y avons été envoyés pour examen. Les médecins nous ont regardés et ont dit qu'ils enregistraient Kolya au centre cardiologique de Kaliningrad. Nous y sommes régulièrement observés depuis un an et demi », a déclaré Nadezhda. Le garçon a été diagnostiqué avec la maladie cardiaque congénitale la plus courante - la valve aortique bicuspide.

«L'enfant a grandi actif, s'est développé au-delà de ses années. À l'âge de 3 ans, nous avons commencé à nous préparer pour la maternelle. En novembre 2015, nous avons passé la commission, tout allait bien. Notre seul problème était la valve aortique bicuspide, l'enfant n'était pas handicapé. Enfant en bonne santé ", - a expliqué la mère du garçon.

En décembre 2015, Kolya est allée à la maternelle. Le garçon, selon Nadezhda, aimait vraiment y aller. «Chaque matin, il se préparait avec joie, prenait des jouets avec lui et marchait. Il a vraiment aimé ça. C'était un enfant très actif et joyeux », a déclaré Nadezhda..

Premiers problèmes

À la fin d'août 2016, Kolya a commencé à avoir des problèmes de santé - l'enfant a commencé à mal entendre et à respirer fortement. Le 23 août, les parents se sont plaints de l'état de santé du garçon et se sont tournés vers la clinique ORL de Guryevsk. «On nous a diagnostiqué une perte auditive bilatérale et une adénoïdite chronique. Un traitement à domicile a été prescrit. Nous avons bu toutes sortes de drogues, mais il n'y a pas eu d'amélioration. Je suis retourné à la polyclinique et ils nous ont déjà référés au DOB », a déclaré Nadezhda..

Le 8 septembre, le garçon a été admis à l'hôpital. «La température de mon fils était très basse - 34 et 7, 35 degrés. Cela m'inquiétait. Kolya a fait couler des antibiotiques, rincé le nez, purgé les oreilles. À l'admission à l'hôpital, nous avons eu des tests avec un processus inflammatoire, après une cure de sept jours d'antibiotiques, nos tests se sont aggravés. Le médecin ne nous a pas renvoyés. L'enfant a également commencé à avoir une toux très forte, - a déclaré Nadezhda. - Nous avons été emmenés chez le pédiatre, qui a écouté Kolya et a dit qu'il avait une bronchite. J'ai demandé à prendre une photo de mes poumons, mais on m'a refusé ".

Le 20 septembre, l'enfant est sorti de l'hôpital. Le garçon a été recommandé de subir une adénotomie dans un mois (une opération chirurgicale pour enlever les végétations adénoïdes - environ "Novy Kaliningrad.Ru"), car l'enfant peut devenir sourd. Avant l'opération, il était nécessaire de subir un examen au centre cardio et de faire des analyses de sang et d'urine. «Nous préparons l'opération depuis un mois. Ils ont été testés, ont visité le centre cardio, l'enfant a été examiné et contrôlé. Le 18 octobre, nous sommes arrivés à une réception à Guryevsk. Le pédiatre a regardé son fils, testé et lui a souhaité bonne chance », a expliqué Nadezhda..

Une opération a été attribuée au numéro. «J'ai demandé que l'opération soit réalisée sous anesthésie générale pour ne pas blesser l'enfant. On m'a dit que cela coûterait 15 000 roubles », a déclaré Nadezhda..

L'opération a duré environ 15 à 20 minutes. «Ils me l'ont amené, vers le soir, il s'est remis de l'anesthésie. Tout était bien. La seule chose est que la température ne dépasse pas 35 degrés. Le lendemain, nous avons été examinés et renvoyés chez nous », a déclaré Nadezhda..

Mais le 31 octobre, Kolya s'est soudainement plaint de douleurs à l'estomac. La mère du garçon a appelé la clinique externe de Maly Lugovoy, où on lui a conseillé de donner à l'enfant Linex et d'appeler une ambulance si la douleur persiste. L'ambulance a vraiment dû être appelée. «Les médecins sont venus, ont palpé l'estomac et ont dit qu'ils n'avaient rien vu de critique. Par exemple, si c'est mauvais, apportez-le à DOB dans votre voiture », dit Nadezhda.

Le lendemain, le garçon a empiré. Les parents de Kolya l'ont emmené au dispensaire local. «Il a crié:« Maman, j'ai mal au ventre. Maman a tellement mal, elle n'a pas de force. " Ils l'ont regardé et ont soupçonné une appendicite. Nous avons été référés au DOB, et nous avons conduit notre voiture aux urgences », a déclaré Nadezhda..

Au DOB Kolya, une échographie abdominale a été réalisée. «Le médecin regarde les résultats et ses yeux s'ouvrent de plus en plus. Il a couru après un autre médecin. Personne ne me dit rien, je rugis, l'enfant ne comprend pas ce qui se passe. J'ai passé très longtemps à demander aux médecins ce qui se passait », a déclaré Nadezhda..

Diagnostic

Et puis le médecin a dit à Nadezhda que son fils avait un cancer. En particulier, la suspicion de tumeur de Wilms (le type le plus courant de cancer du rein chez les enfants - environ "Novy Kaliningrad.Ru"). «Nous avons été hospitalisés dans le deuxième service de chirurgie, car il n'y avait pas de place dans le service d'hématologie. Le lendemain, nous avons subi un scanner, une échographie, une radiographie des poumons et une ponction des poumons. Kolya n'a pas dit qu'il avait mal au ventre. Il a dit: "Tout me fait mal", - a déclaré Nadezhda.

Le 3 novembre, l'enfant était déjà sur une civière emmenée au service d'hématologie pour une ponction de moelle osseuse. «Personne n'a soulagé la douleur. Ils ont dit qu'il n'y avait rien de mal et qu'il durerait cinq minutes. Le cri était tel que Dieu nous en préserve. Eh bien, puis ils ont décidé de lui faire un drainage pleural. Le tout en un jour. On lui a injecté localement de la novocaïne et c'est tout. Pour une telle procédure, il ne s'agit de rien. Je me suis tenu dans le couloir et il a crié: «Maman, maman!». Le drainage a été installé et envoyé au premier service de chirurgie, à la salle générale pour 7 lits », a déclaré Nadezhda..

Dans la soirée, l'enfant a commencé à vomir avec un mélange de sang et Nadezhda s'est tournée vers le médecin de garde pour obtenir de l'aide. «On m'a dit: 'Maman, si tu fais attention à tout, tu deviendras folle.' Comme, le matin, le médecin viendra à lui et lui montrera ", - Nadezhda est indigné..

Tout le week-end, dit la mère du garçon, personne n'a soigné son fils. Comme, pas de diagnostic - pas de traitement. «On m'a dit que notre place en hématologie et ce que nous faisons en chirurgie n'est pas claire. Tout traitement est anesthésique - analgine avec diphenhydramine. Tout le week-end, il s'est évanoui sous nos yeux, s'est tordu, a crié ", a déclaré Nadezhda.

Le 7 novembre, un conseil médical a été nommé, où il a été décidé d'envoyer l'enfant se faire soigner au N.N. dans. Le lendemain, l'enfant a subi une échographie abdominale et un écho cardiaque. «On nous a déjà diagnostiqué une thrombose, un thrombus avançait vers le cœur. Ils ont également remarqué une hypertrophie du foie », a expliqué Nadezhda..

«Le problème est le même avec l'anesthésie. Ils ont dit, disent-ils, que le matin, on vous a administré de l'analgine. Mais le fils ne pleurait plus, il mourait tranquillement. Il était couvert de sang. Puis elle a couru chez le médecin, a supplié de sauver l'enfant. Mais on m'a dit: "Votre enfant mourra de toute façon, et c'est votre choix - voler ou pas." J'ai décidé de voler », a déclaré Nadezhda.

Traitement à l'Institut de recherche en oncologie nommé d'après.

Nadezhda a acheté des billets pour Saint-Pétersbourg pour elle-même, son fils et (). Le 10 novembre, à midi, Nadezhda et Kolya étaient déjà à l'hôpital dans le service de chimiothérapie. «Le même jour, un examen complet a été effectué jusqu'à 19h00. Le diagnostic ressemblait à ceci: tumeur de Wilms à gauche, stade IV, avec lésions métastatiques des ganglions lymphatiques rétropéritonéaux, foie, poumons, thrombose du rein gauche, veine cave inférieure et veines hépatiques », a déclaré Nadezhda. - Le lendemain, la première chimiothérapie était déjà faite. De plus, l'enfant a été réorganisé de toute urgence le drainage, car il ne se tenait pas correctement ".

Selon la mère, l'enfant "a littéralement pris vie" - il a demandé à manger, les vomissements de sang, qui avaient dérangé Kolya ces dernières semaines, ont cessé. "Le médecin a dit que nous avions une chance de 50 à 50. Nous avions des compte-gouttes 24 heures sur 24, chaque jour nous subissions des examens, du sang et du plasma étaient transfusés. Les médecins ont été très attentifs », a déclaré la mère du garçon. Mais à la mi-novembre, l'estomac de Kolya a commencé à se développer et il a été diagnostiqué avec une ascite (accumulation de liquide dans la cavité abdominale - environ "Novy Kaliningrad.Ru"). L'enfant a reçu un drainage et deux litres de liquide s'accumulent quotidiennement. Le soir du 23 novembre, Kolya a développé un œdème pulmonaire, il a été connecté à un ventilateur et injecté d'un coma médicamenteux. numéro, il a été déconnecté de l'appareil, mais Kolya a respiré seul pendant une journée seulement, il a dû être reconnecté au ventilateur.

«Le 3 décembre, mon père est venu dans le département et je lui ai demandé de baptiser Kolya. Les médecins l'ont permis. J'ai acheté une croix, une icône. Tout a été bien fait. Le soir, Kolya a commencé à respirer très fort, les médecins surveillés en permanence. Le soir de la nuit, j'ai décidé de m'endormir et de ne pas rester aux soins intensifs. Et tu sais, la première nuit j'ai vraiment dormi. Dans la matinée, j'ai été informé que Kolya était parti », a déclaré Nadezhda..

Les frais de transport du corps du garçon de Kaliningrad à Kaliningrad ont été pris en charge par la fondation caritative «I Believe in Miracle». Le chef du centre, Sofia Lagutinskaya, lors d'une conversation téléphonique avec le correspondant de Novy Kaliningrad.Ru, a déclaré que le transport du corps coûtait 46 560 roubles. «La Fondation a également aidé à payer les déplacements vers c. L'administration du district de Guryevsky, ayant pris connaissance de la situation, a alloué une place gratuite à la famille dans le cimetière », a déclaré Lagutinskaya..

Le 7 décembre, Kolya a été enterré. Selon Nadezhda, littéralement tout le village est venu voir son fils lors de son dernier voyage. Désormais, les parents du garçon ont l'intention de «demander justice» et vont poursuivre le ministère régional de la Santé. La mère de Kolya a déjà demandé personnellement à la ministre par intérim Lyudmila Siglaeva avec une demande de vérification.

«En substance, la question soulevée dans votre appel oral, nous vous informons que le contrôle départemental de la qualité des soins médicaux à votre fils sera effectué. Sur la base des résultats de l'inspection, une réponse écrite vous sera préparée dans les délais fixés par la loi », a répondu Nadezhda au ministère régional de la Santé.

«Nous n'avons pas besoin de beaucoup d'argent pour une compensation morale. Nous voulons que les responsables de la mort de mon fils soient punis. Je ne comprends pas comment il était possible de ne pas voir une tumeur rénale chez un enfant, qui est constamment observée. Comment n'avez-vous pas remarqué la tumeur au centre cardiaque lors de son examen avant l'opération? Il a été vérifié. Pourquoi n'ont-ils pas eu une radiographie de leurs poumons quand j'ai demandé à le faire? Pourquoi les végétations adénoïdes ont-elles été supprimées? Pourquoi avons-nous été gardés pendant 10 jours à la date de naissance alors que l'enfant était en train de mourir? Je garde généralement le silence sur l'attitude du personnel médical », a conclu la mère du garçon.

A noter que mardi après-midi, la rédaction de Novy Kaliningrad.Ru a adressé une demande d'informations au ministère régional de la Santé.

Photo - Vitaly Nevar, "New Kaliningrad.Ru"

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Quatre diagnostics d'une femme Omsk décédée d'un cancer "on ne sait pas quoi"

«Nous savons que c’est un cancer, mais nous ne savons pas quoi», ont répondu les médecins, expliquant le retard de la chimiothérapie jusqu’à ce qu’il soit trop tard. Avant cela, la femme était traitée pour une pneumonie, une bronchite et de l'asthme..

Le matin du 9 mars, un des patients du service thoracique du dispensaire d'oncologie est soudainement tombé malade. Un voisin a appelé à l'aide, la femme a été emmenée d'urgence à l'unité de soins intensifs. Il n'a pas été possible de la sauver. Cause immédiate de décès: arrêt cardiaque soudain. Diagnostic préliminaire: tumeur maligne du quatrième stade de "localisation non spécifiée". Décédé Omsk Tatyana Kaposhko, 52 ans. La mort des médecins était tout à fait attendue, des procédures standard ont été lancées: paperasse, appel aux proches avec les mots de condoléances de devoir, obtention du consentement pour une autopsie.

La famille a refusé une autopsie, ayant perdu l'occasion de clarifier le diagnostic. D'un point de vue médical, on aurait mis fin à cela - sinon au scandale soulevé par la fille du défunt, Ekaterina, qui a causé presque plus de problèmes aux médecins que la patiente qui s'est rapidement évanouie dans le service..

"Nous ne savons pas pour quoi la traiter."

Un jour avant sa mort, un jour férié le 8 mars, elle est venue chez sa mère pour la dernière fois. La veille, la femme s'est sentie malade, sa tension artérielle a augmenté et l'essoufflement a commencé. Sa fille l'a trouvée dans un lit mal entretenu avec une sonde à oxygène. Elle pouvait à peine s'asseoir et souffrait constamment. Il n'y avait pas de personnel à proximité.

«Je ne sais pas depuis combien de temps je cherchais un médecin, il était introuvable. Une infirmière par service. Tout le monde appuie sur le bouton de panique, il s'exécute et explose. Maman n'était pas soignée. Je l'ai moi-même emmenée aux toilettes et j'ai changé sa literie. Le médecin ne savait pas qu’elle ne mangeait pas », a déclaré la fille à Gorod..

Le médecin traitant, venu à l'appel, se borna à conseiller de faire une injection d'anesthésique. Mais la douleur de la patiente ne s'est pas arrêtée, elle a demandé de l'aide. Retrouver un médecin s'est avéré une tâche difficile: il n'était pas par terre, l'infirmière était occupée avec un autre patient. Finalement, voyant la situation, l'infirmière a couru à sa recherche. Cependant, le médecin a calmement statué: "Eh bien, nous allons vous faire une autre injection." Et a demandé à sa fille de partir car le temps de visite était terminé.

Enfin, le dialogue suivant a eu lieu entre eux:

"Pourquoi ne guéris-tu pas, pourquoi tirez-vous?!" Elle a demandé.

"Nous ne savons pas pour quoi la soigner", a admis honnêtement le médecin.

"Trois mois ont été traités pour le mal"

Pour comprendre de quoi traiter, j'ai dû recourir à une opération de diagnostic - enlever la côte. Mais l'histoire a commencé encore plus tôt. Tatyana est arrivée au dispensaire d'oncologie déjà le 6 février, après une série de diagnostics incorrects à l'hôpital régional central de Novovarshavsk et au centre médical payé d'Omsk..

Selon sa fille, il était possible de suspecter un cancer et de gagner trois mois entiers à Novovarshavka. Pour la première fois, Tatiana s'est rendue à l'hôpital du district central local au début du mois de novembre pour se plaindre de douleurs douloureuses au côté gauche du cœur. Pendant 11 jours, elle a été traitée pour une pneumonie du poumon gauche. Puis elle a été libérée, conseillant pour une raison quelconque de poursuivre le traitement dans le centre médical payant "CityMed". Là, un pneumologue lui a prescrit des antibiotiques puissants. Mais les symptômes n'ont fait qu'empirer, Tatyana est retournée au centre régional et s'est tournée vers le thérapeute, demandant une référence à l'hôpital clinique régional..

On lui a refusé une référence, mais un nouveau diagnostic a été posé: une bronchite chronique, et elle a été traitée pour cela pendant un certain temps. La femme empirait. Elle est allée voir un autre thérapeute du même CRH et a «contracté» une autre maladie: cette fois, ils ont commencé à la traiter pour l'asthme bronchique. La direction de la zone n'a pas été donnée à nouveau.

Pour la première fois, ils n'ont commencé à parler de cancer qu'à la fin du mois de janvier, lorsqu'une femme, se trouvant à Omsk, a été emmenée en ambulance à l'hôpital. Kabanova. Là, elle a été diagnostiquée avec une oncologie de stade 2 et envoyée dans un dispensaire. Cela ressemblait à un éclair du bleu - alors personne ne pouvait même imaginer le résultat.

«Pendant trois mois, ils ont traité les mauvaises maladies et, au cours du dernier mois de leur vie, ils n'ont tout simplement pas apporté d'aide. Non traité, c'est pourquoi je fais un tel bruit et soulève. Ils ont commencé à lui injecter des antibiotiques, alors que l'opération était déjà passée, disons, pas tout à fait avec succès », dit la jeune fille..

Lors de consultations avec d'autres spécialistes, elle a appris que lorsque la pneumonie n'est pas traitée pendant une longue période, c'est un signal pour suspecter un cancer. Cependant, les médecins locaux, eux-mêmes confus dans les diagnostics, n'ont pas osé déranger leurs collègues de la ville avec un cas plutôt atypique..

Bord supprimé

Le dispensaire oncologique est devenu la dernière «instance». La femme est arrivée là-bas avec un essoufflement, des douleurs à la poitrine et une toux sévère qui s'était développée en un mois seulement, mais toujours assez vigoureuse. Une consultation a été immédiatement convoquée, au cours de laquelle le chef du service, ne voyant pas l'oncologie selon les documents médicaux, a ordonné une série d'études et d'analyses. Il s'est avéré qu'ils ne se font pas au dispensaire. «Laissez-les faire où ils veulent», ont répondu les médecins. La femme, perdant des jours précieux, est allée dans des cliniques et a apporté tous les résultats nécessaires.

Cependant, la recherche n'a pas apporté de clarté. Le patient a été référé à un gynécologue, à un oncologue, des tests supplémentaires ont été nécessaires. Tatyana empirait chaque jour, elle ne mangeait pas, elle perdait 15 kg. Lors de la prochaine consultation, le chef de service a admis: on ne sait pas ce qui lui est arrivé, il faut faire une opération diagnostique. Le 26 février, elle a finalement été hospitalisée, mais l'opération a eu un problème. "Dans votre état, vous ne pouvez pas le supporter", a déclaré le médecin traitant.

Jusqu'au 1er mars, la femme restait simplement dans le service, ne recevant que des analgésiques, dit sa fille. Son état s'est aggravé, elle n'a presque rien mangé. Soudainement, l'opération a eu lieu: une infirmière vient d'entrer chez la patiente et l'a invitée à la salle d'opération. Personne ne l'a informée à l'avance.

Selon sa fille, elle ne s'est pas très bien déroulée. La côte de Tatiana a été retirée pour l'envoyer en recherche et confirmer l'oncologie. Mais ils l'ont fait presque pour le profit - ils craignaient qu'elle ne résiste pas à l'anesthésie.

«L'opération s'est déroulée sans anesthésie et a duré environ une heure et demie, pendant l'opération, le médecin a manqué le vaisseau et ma mère a perdu beaucoup de sang. Après, ils ont dû faire une transfusion, mais personne ne l'a fait », dit-elle..

"Ne contactez pas la presse"

Pendant les sept jours suivants, Tatiana a fondu sous nos yeux. Elle s'est arrêtée de marcher, parlait peu, respirait avec une sonde à oxygène. La côte devait passer des tests, jusqu'à ce que le diagnostic soit confirmé, la chimiothérapie était hors de question. Mais la réalité du cancer en phase terminale est devenue claire.

«Je vois que ta mère a un cancer de stade 4, mais on ne sait pas quoi», étaient l'opinion des médecins..

L'histologie est venue juste trois jours avant la mort. Les pires craintes ont été confirmées, mais il n'a pas été révélé quel organe était affecté. Une consultation était prévue le 11 mars pour choisir une méthode de chimiothérapie.

«J'ai demandé s'il serait tard? La chimie aidera-t-elle alors? Le médecin a répondu: la position de votre mère n'est pas extrêmement difficile, et le traitement aidera », dit la fille.

Tatiana n'a vécu que le 11 mars.

«J'ai consulté d'autres médecins, ils m'ont dit que s'il y a de l'oncologie, quel que soit l'organe touché, la chimie doit être faite de toute urgence. Personne n'a même pensé à le faire. Il n'y avait pas de remède », est-elle sûre..

La fille pense que la mère n'a tout simplement pas reçu d'assistance en temps opportun. Elle suggère également que la mort pourrait accélérer le choc douloureux lors de l'opération de profit. Elle soupçonnait que quelque chose n'allait pas dans les documents: après la mort, le dossier médical indiquait des métastases dans tout le corps, mais quelques jours avant sa mort, les médecins ont dit qu'ils n'avaient pas été vus, donc la chimiothérapie a été reportée..

Sur la ligne directe du ministère régional de la Santé, les filles ont été invitées à rencontrer le médecin-chef - et à ne pas contacter la presse. La même demande a été faite par le médecin-chef adjoint, qui a personnellement invité la jeune fille à une réunion. La jeune fille a décidé qu'elle n'avait plus rien à dire avec la direction du centre de cancérologie. Au lieu de cela, elle prépare des documents pour le tribunal..

Position du ministère de la Santé

Gorod55 a demandé au service de presse du ministère régional de la Santé de commenter l'histoire d'Ekaterina. Le service n'a donné aucun détail, invoquant le secret médical et l'impossibilité de divulguer le diagnostic. Cependant, il a été noté que le patient avait reçu un traitement et que le décès était associé à des visites tardives au centre d'oncologie. De quel traitement est-il question, si la chimiothérapie n'a pas commencé, et pourquoi la femme, qui n'a pas quitté l'hôpital depuis l'apparition des premiers symptômes, n'y a pas été envoyée plus tôt, n'a pas précisé le service de presse. Les éditeurs ont envoyé une demande officielle au ministère de la Santé.

Selon la fille du défunt, la famille s'est également adressée au parquet, d'où les documents ont été transférés au comité d'enquête de la région d'Omsk, qui procède déjà à une inspection. L'ICR SU a été invité à envoyer une demande.

Gorod55 suivra le développement des événements.

Mise à jour: Le ministère de la Santé a répondu que le département avait commencé des contrôles internes à l'hôpital régional central de Novovarshavsk et au dispensaire oncologique. Ils ont promis de fournir la réponse à la fin du mois.

Les éditeurs ont également reçu une réponse du service de presse de la SU régionale de la TFR. «L'enquêteur du service des enquêtes du district central d'Omsk (à l'emplacement de l'établissement médical où la femme est décédée) procède à un contrôle préalable à l'enquête, au cours duquel toutes les circonstances du traitement et les causes du décès du patient seront clarifiées (traitement non seulement dans un dispensaire d'oncologie, mais également dans d'autres établissements médicaux, où la femme a demandé une aide médicale). La question de la nécessité d'ouvrir une affaire pénale sera examinée sur la base des résultats de l'audit », a indiqué l'ICR..

Enfants mourant du cancer

Danik est mort parfaitement. Il a réussi à dire au revoir à tout le monde. Il a satisfait presque tous ses désirs, encore enfantins. Il est mort chez lui, sur son lit, entouré d'amour et de soins. A proximité se trouvaient les plus proches: maman, beau-père et grand frère. Dani avait un cancer des os. Le garçon a littéralement hurlé de douleur, mais la polyclinique a prescrit des médicaments qui n'ont pas aidé. Sans l'hospice biélorusse pour enfants, Danila serait morte à l'agonie. Le médecin de l'hospice a prescrit le bon médicament pour calmer un peu la douleur osseuse insupportable et persistante. Pour qu'un garçon de 18 ans qui voulait vraiment vivre ait la force et le temps de se préparer à la mort. Et chaque enfant mourant devrait avoir une telle aide..

Dans le village de Blue Mountains dans la région de Smolevichi, bien sûr, il n'y a pas de montagnes. C'est un petit village dans un champ, soufflé de toutes parts par les vents. La maison d'Elena et Igor, les parents de Danik, est grande, confortable, chaleureuse, très simple. Et très calme. Maman et moi sommes assis sur la véranda. Elle parle calmement, raisonnablement, fume beaucoup, pleure parfois quand elle raconte à quel point cela a blessé Danik de vivre et de mourir, à quel point c'est douloureux et difficile pour elle de vivre maintenant. Il y a une émission divertissante à la télévision dans la cuisine, un chien hurle devant la fenêtre de la volière, un chat a attrapé une souris et a apporté un "trophée" à montrer aux propriétaires, mon mari va dans une quincaillerie - la lumière de la véranda doit être terminée, l'horloge murale tourne fort. La vie continue comme d'habitude. Et Elena ne sait pas comment vivre.

- Le meilleur principe dans une telle situation: Dieu a donné - Dieu a pris. Je ne conteste même pas cela. Et voici. Mais ça ne marche pas pour moi. Je comprends, donne-à-prendre, mais que dois-je faire? Quels sont quelques conseils de base? Par exemple, "soyez fort!" Comment ça? Ou, "rien, la vie continue". Cela continue avec vous, mais pas avec moi. Ou «faire quelque chose». Les gars, que faites-vous? Et qu'ai-je fait dans ma vie avant? Étais-je assis là à cracher sur la lune? Nous avons tous travaillé. Cela n'aide pas: ni vous occuper, ni vous renforcer. Quand Danya est partie, je n'ai pas trouvé de meilleure option que de construire un jardin. Elle a commencé à tout couper, replanter. C'est un travail extrêmement dur qui abat. Et alors? Ça ne change rien. Ça n'aide pas.

Elena comprend tout. Que nous mourrons tous tôt ou tard, que la vie est sujette à la mort, et nous ne pouvons pas changer cela. La maladie grave de son fils, l'oncologie, n'est pas une punition, mais simplement une maladie dont beaucoup souffrent et dont beaucoup meurent. Elle se rend compte qu'elle n'est pas à blâmer et a fait tout ce qu'elle pouvait pour son enfant. Mais il n'arrive toujours pas à comprendre comment accepter sa mort. Parce que c'est un enfant. Et un enfant est toujours plus que vous-même. C'est ta suite, qu'Elena n'a plus.

Il rêvait de devenir musicien de rock

Danik pourrait mourir immédiatement après la naissance. Il est né avec une tumeur généralement bénigne et non mortelle. Et ce n'est que chez un petit pourcentage d'enfants qu'il est malin. Et Danya est entré dans ce petit pourcentage.

Pendant trois ans, ses parents se sont battus pour sa vie et son rétablissement. Le garçon a subi une opération grave et un long traitement. Et il a récupéré. Je suis devenu comme tous les enfants. J'ai seulement boité un peu à cause de l'opération. Il menait une vie ordinaire, allait au jardin, puis à l'école, aimait grimper sur les chantiers avec les garçons et, malgré sa boiterie, jouait au football et faisait même du parkour.

Et en avril 2015, alors que Danik était sur le point d'avoir 16 ans, il a commencé à se plaindre de douleurs à la jambe. Les parents ont immédiatement soupçonné que la maladie était peut-être revenue. Les médecins ont effectué deux opérations de diagnostic pour découvrir ce qui n'allait pas chez lui, mais n'ont rien trouvé. D'autres analyses n'ont également montré rien de mauvais. Et la douleur dans ma jambe a grandi.

En conséquence, il s'est avéré que la maladie n'était pas simplement revenue, mais sous une forme encore plus agressive. Ostéosarcome, cancer des os, l'un des types d'oncologie les plus sévères, stade III.

Il a dit jusqu'au bout que la guitare était la meilleure chose de sa vie..

Jusqu'en novembre, Danik a suivi un traitement à long terme. On lui a prescrit plusieurs traitements de chimiothérapie jusqu'à ce que la tumeur diminue pour être opérée. Mais au moment de l'opération, le garçon était tellement épuisé et affaibli par la «chimie» qu'il avait subie que les médecins se demandaient s'il survivrait à l'opération, s'il sortirait de l'anesthésie. L'opération devait être difficile, de nombreuses heures, après quoi Danik devait être plongé dans un coma artificiel pendant plusieurs jours, dont il ne pouvait pas sortir. Et Elena a décidé d'acheter littéralement sa récupération - pour lui donner une guitare électrique, dont Danila rêvait depuis longtemps. Pour qu'il soit incité à se réveiller et à vivre.

- Sortez des soins intensifs - vous aurez une guitare, - dit-elle à son fils.

Et il est sorti. Deux heures après l'opération, Danik s'est réveillé, un jour plus tard, il a commencé à retirer les tubes à oxygène, avec lesquels il était difficile de respirer. Et trois jours plus tard, il a été transféré des soins intensifs à un service régulier. Il a eu sa guitare, méritée, trophée. Même avant l'opération, Elena a convenu avec le magasin que peu importe l'heure à laquelle elle a appelé, même la nuit, ils s'arrangeraient pour que sa guitare soit livrée à l'hôpital. L'instrument a été amené directement au sol, à la salle.

- Danik s'est emparé de cette guitare tout de suite et n'a jamais lâché prise, - Elena se souvient de ces moments avec chaleur et sourire. - Il a dit à la toute fin que c'était la meilleure chose de sa vie. La chose la plus précieuse pour lui.

Danik rêvait de devenir musicienne, rockeuse de choc comme Marilyn Manson. Il a composé de la musique, écrit des paroles en anglais. Il a fait de grands projets pour la vie. Mais la maladie était plus forte. Après une opération en novembre, il a suivi plusieurs autres cours de chimiothérapie jusqu'à l'été. Mais tout ce long traitement exténuant a aidé en moins d'un an. En avril 2017, Danik a de nouveau fait une rechute. Encore une fois l'hôpital, des tests, des examens. Et une longue attente pour le verdict des médecins. La consultation était constamment reportée. Et le gars a attendu et espéré que les médecins pourraient l'aider. Lui, alors un garçon de 17 ans, a même accepté de se faire amputer les jambes si cela pouvait lui sauver la vie..

La dernière chanson de Danik

Puis, en avril de l'année dernière, j'ai rencontré Danik. Il était assis sur le canapé de la salle de jeux de l'hôpital, fatigué, faible, un peu échevelé et très maigre. Il se frottait la jambe droite tout le temps. Elle était malade. Mais il n'a pas dit un mot sur la douleur. Il a parlé du futur, des rêves, de ce qu'est la solitude et du fait qu'il ne comprend pas pourquoi les adolescents se suicident en s'impliquant dans des jeux incompréhensibles sur les réseaux sociaux. (En 2017, les médias ont beaucoup écrit sur le mouvement Blue Whale, à cause duquel plus d'une centaine d'enfants se sont suicidés - ndlr.).

- Comment pouvez-vous forcer une personne à se suicider? - Danik a été surpris. - Ils menacent de calculer par adresse IP? J'ai vérifié - rien ne sera calculé.

Il voulait vraiment vraiment vivre. Mais quelques semaines après notre rencontre, les médecins ont appelé ma mère pour une consultation et ont prononcé un verdict: on ne peut pas aider, il n'y a pas de traitement, il n'y aura pas d'opération, rentrez chez vous.

Dès le début de la maladie, Elena était d'accord avec son fils: peu importe à quel point c'était difficile et douloureux, il serait toujours conscient de ce qui lui arrivait. Toutes les conversations avec les médecins, les discussions ont eu lieu avec lui. Comme sa mère, il posait des questions, s'intéressait à ses prédictions et aux voies de rétablissement. Maman est sûre que cacher quelque chose à Danila serait malhonnête, et ça ne servait à rien.

- C'était la personne la plus intéressée de sa vie. Dans son traitement et son destin, il a participé en premier lieu. Si tu n'es pas pour toi, alors qui est pour toi?

Par conséquent, lorsque les médecins ont dit à Elena que Danik ne pouvait pas être guéri, elle en a simplement parlé ouvertement à son fils..

- À ce moment-là, il était une personne très adulte et consciente, volontaire. Il comprit que son temps passait. Et que s'il veut faire quelque chose, il faut le faire. Et s'il veut obtenir quelque chose, il doit l'obtenir.

À la fin du mois de mai de l'année dernière, Danik est rentré chez lui. Mourir.

Deux mois après son retour, il a écrit sa dernière chanson. Avec maman.

- Danyusha voulait vraiment écrire une chanson sur sa mort. Pendant longtemps, j'ai composé une mélodie, mais on m'a demandé d'écrire un texte en russe. J'ai écrit. Il l'a lu et a dit: "Je ne peux pas me chanter ça, je n'ai pas assez de force.".

Docteur avec épée

L'état de Danila s'est rapidement aggravé. Il s'affaiblissait. En août, le garçon a arrêté de marcher. Mais le plus insupportable, se souvient Elena, était d'entendre votre enfant hurler de douleur, et vous ne pouvez rien faire pour la soulager un peu..

À sa sortie de l'hôpital oncologique, les médecins ont rédigé des recommandations à Danila sur les médicaments de soutien qu'il devrait prendre et sur la façon de soulager la douleur. Ces recommandations ont été suivies par l'oncologue de la polyclinique locale. Mais les analgésiques prescrits n'ont pas aidé. Ils étaient très faibles et à petites doses. Et quand papa Igor a expliqué au médecin que le garçon souffrait, qu'il avait besoin d'un médicament plus fort - la morphine, le médecin a prescrit en plus de médicaments inutiles qui ne soulageaient pas la douleur de Danik, 1 ml de morphine.

J'ai dit à mon fils: si c'est insupportable, je te tuerai moi-même.

Mais cela ne suffisait pas. Danila avait besoin de beaucoup plus. Les douleurs du garçon étaient si fortes qu'à un moment donné, il voulait juste se suicider: avaler des pilules et mourir pour ne plus souffrir, pour ne pas tourmenter ses proches..

- À cela, je lui ai dit: «Je vous abandonnerai si vous le faites», se souvient Elena. - "Mais si c'est insupportable, je te tuerai moi-même".

Il souffrait. Très. Il est presque impossible de soulager les douleurs osseuses. Ils se noient, mais ne s'arrêtent pas, les os font mal, ont mal, ont mal.

Elena a commencé à chercher sur Internet comment aider Danik. Et je suis tombé sur le site Web de l'hospice biélorusse pour enfants. À l'hôpital où ils étaient soignés, l'hospice sonnait toujours comme une phrase, comme quelque chose de terrible, de désespéré - quelque chose dont tout le monde avait peur. Mais quand Elena a commencé à lire sur l'hospice sur le site Web, elle s'est rendu compte que l'image formée dans sa tête ne correspondait pas du tout à ce qui était écrit. Elle ne pouvait même pas imaginer qu'en fait l'hospice est une aide.

Le lendemain, papa Igor est venu à l'hospice pour enfants avec une question: «Que devons-nous faire ensuite?

«Quand j'ai vu le diagnostic de Danik dans les documents, j'ai immédiatement réalisé que le garçon avait des douleurs très sévères, avec des sarcomes, ils sont beaucoup plus forts qu'avec d'autres oncologies», se souvient Pavel Burykin, médecin à l'hospice biélorusse pour enfants. - Avec un tel diagnostic, d'énormes doses de morphine devraient disparaître. Et j'ai vu le chaos dans son soulagement de la douleur.

Avec son père, Pavel Sergeevich s'est immédiatement rendu chez Danik, l'a examiné et lui a prescrit un nouveau régime de soulagement de la douleur. Ensuite, le médecin et le père sont allés à la clinique locale. Pavel Sergeevich a donné son rendez-vous à un oncologue local pour rédiger des ordonnances de médicaments, et il s'est lui-même rendu au chef de la clinique pour expliquer la situation afin que cette famille n'ait plus de problèmes de soulagement de la douleur d'un enfant mourant. Et nous devons rendre hommage aux médecins locaux qui ont accepté le rendez-vous et ont commencé à prescrire au garçon le soulagement de la douleur dont il avait besoin..

«Et, bien sûr, c'est devenu plus facile pour nous», se souvient Elena. - Pavel Sergeevich est un homme avec un grand courage qui lève l'épée. C'est un homme formidable. Nous avons eu de la chance. Il a résolu clairement et spécifiquement ce problème. Je n'étais pas nerveux, je n'ai pas couru, je n'ai pas paniqué. Depuis, il a constamment revu les doses, augmenté au besoin, et on nous les a données. Quand à la toute fin les pilules de morphine n'ont pas aidé, nous avons commencé à appeler une ambulance pour une injection. À notre extrémité, une ambulance venait 5 à 6 fois par jour. Pavel Sergueïevitch l'a également nommé pour qu'ils viennent se faire anesthésier. Parce que le système est très intéressant: vous ne pouvez pas appeler une ambulance autant que vous en avez besoin. Si votre médecin vous l'a prescrit une fois par jour, ils viendront une fois par jour, et c'est tout.

«Malheureusement, c'est un gros problème», déclare Pavel Burykin. - Nos médecins n'apprennent pas dans les universités à soulager correctement la douleur. Donc je me souviens, quand j'ai moi-même étudié à l'institut médical, nous avons transmis la pharmacologie qu'il existe un tel médicament «morphine». Et où il se trouve et comment il est appliqué, cela n'a pas été expliqué. Personne n'a parlé de soins palliatifs du tout. Bien que selon la loi, si un adulte ou un enfant qui a besoin de soulagement de la douleur se rend dans une polyclinique où il existe une licence de médicament, le médecin du district doit prescrire ce qui est nécessaire. Sans aucune autre signature! Sans oncologues, sans chefs de service, sans médecins en chef, etc. Une autre chose est que le médecin ne sait tout simplement pas comment, où, quoi... Et ce problème doit être résolu d'une manière ou d'une autre.

L'oncologue local, qui ne savait pas comment anesthésier correctement Danik, ne fait pas exception. Dans les facultés de médecine, les futurs médecins n'apprennent pas à administrer correctement le soulagement de la douleur, nous n'avons toujours pas de spécialité distincte «médecin de soins palliatifs». Les spécialistes en hospice donnent des conférences au département BelMAPO sur la façon d'anesthésier correctement les enfants gravement malades mourants. Mais ce n'est pas assez. Un hospice ne peut tout simplement pas atteindre tous les médecins du pays et former tout le monde. Nous avons besoin d'une approche systématique. Même un cours hebdomadaire à la faculté de médecine suffira à un spécialiste de n'importe quelle clinique locale pour pouvoir prescrire un traitement efficace contre la douleur à un enfant ou à un adulte..

Comment l'hospice a soutenu la famille

Les spécialistes de l'hospice ont aidé non seulement à soulager la douleur. Un psychologue a parlé à sa mère, l'a soutenue, après quoi Elena s'est également sentie mieux:

- Les parents demandent souvent: "Pourquoi ai-je besoin de cela?" Le psychologue les traduit dans le plan «Pourquoi ai-je besoin de cela?» Afin d'éliminer le fardeau d'une sorte de culpabilité des parents. Je considère également que c'est une erreur de penser que la maladie d'un enfant est une sorte de punition. Je ne pense pas que quelqu'un soit assis là-haut, pesant vos petites choses désagréables sur la balance et vous punissant de la mort d'un enfant. Maintenant, si c'était comme ça: il y a dix criminels et ils ont sept enfants atteints de cancer, et tout le monde autour est en bonne santé, alors nous dirions qu'il y a une relation. Et donc je ne vois pas. La plupart des gens forment une masse moyenne, ils ne peuvent pas avoir de méfaits en tant que tels, mais ils tombent aussi malades et meurent de la même manière. Et tu ne peux pas le changer.

Et chaque semaine, une infirmière de l'hospice, Oksana, venait les voir, qui aidait à prendre soin de Danik, apportait les choses nécessaires pour les soins: couches, serviettes, cathéters. Et aussi cette chose la plus importante et la plus précieuse dont chaque famille a besoin, là où il y a un enfant gravement malade en train de mourir - le soutien et la confiance qu'il y a des gens vers qui vous pouvez vous tourner à tout moment et qui vous aideront..

- La chose la plus importante qu'ils donnent est l'indifférence. Vous comprenez qu'il y a quelqu'un qui comprend vos besoins. Lorsqu'un enfant meurt, cela peut durer assez longtemps. Et c'est stressant. Parce que la personne qui prend soin de lui vit la vie de son enfant. Il est stressé. Il dort la nuit et écoute l'enfant, se lève vers l'enfant, nourrit l'enfant, il n'a déjà rien pour lui. Pas d'intimité, rien.

Et l'hospice décharge la personne. L'infirmière Oksana est venue nous rendre visite. Et ma Danila l'a traitée avec beaucoup de sympathie. Parce qu'elle est venue, a ri, a gazouillé. Elle a apporté de l'air frais, des émotions fraîches avec elle. Et quelques autres serviettes, couches, qui sont nécessaires, selon le principe: aujourd'hui, ce n'est pas nécessaire - laissez-le être, mais demain, cela peut être nécessaire. Nous l'avons donc fait avec les cathéters. Nous ne les avons pas utilisés presque jusqu'à la fin. C'était un garçon adulte, il ne voulait pas. Mais elle les a amenés, les a mis, et purement psychologiquement c'était plus calme.

Ou j'avais besoin de voir un médecin, ce qui signifiait partir pendant cinq heures. Vous ne pouvez pas laisser une personne malade pendant une demi-heure. Et puis Oksana est arrivée, elle et Danyusha jouaient à des jeux, parlaient, elle le nourrissait, changeait ses couches. Et tout cela pendant votre jour de congé. Leur soutien s'est avéré très puissant et correct..

Dernier souhait

Malgré les fortes doses de morphine, Danik est resté conscient jusqu'au dernier jour. Il voulait vraiment vivre. Et préparé pour la mort.

Il a lu beaucoup de littérature sur la mort pour comprendre ce qui l'attend. Il a discuté avec sa mère des vêtements pour l'enterrer. Il lui a demandé d'utiliser sa tablette et de parler sur son téléphone, de garder sa guitare préférée. Il a réussi à inviter à la maison et à dire au revoir à ceux avec qui il voulait: son meilleur ami, son propre père et sa grand-mère. Il a réussi à essayer un gant à la Freddy Krueger fabriqué spécialement pour lui par son deuxième père Igor, dont il rêvait. Il ne pouvait pas réaliser juste un dernier souhait.

- Une semaine avant sa mort, il voulait se lever et partir. Il était sûr qu'il pouvait. Nous avons eu un tel moment: j'ai rêvé que j'étais assis dans la cuisine, à regarder la télévision, et il a quitté sa chambre et est allé aux toilettes. Et il n'y est pas allé alors. Et après un certain temps, je m'assois, je regarde la télévision et je vois du coin de l'œil comment Danyukha s'est levé et est allé aux toilettes. Je dis: "Comment as-tu pu te lever?", Et il répond: "Je ne sais pas, quelque chose a aidé." Et puis il a voulu recommencer ce rêve. Levez-vous pour la dernière fois. J'ai essayé de le planter, mais c'était impossible, tous les muscles s'étaient déjà atrophiés, il y avait une grosse tumeur, des fractures osseuses internes, c'était irréaliste.

Danya avait très peur qu'à sa mort, personne ne soit là. Mais tous les plus proches étaient à proximité: maman, frère, papa Igor.

Danik est décédé le 27 mars 2018 à 14:17.

- Quand Danyusha est mort, et que mon fils aîné et moi allions le laver, il a dit ces mots: «Le voici, la mort. Elle n'est pas comme dans les films. Elle est différente. " Gracieux, affectueux. Bien que, probablement, il y en ait un autre. Chacun a son propre.

Comment faire mourir les enfants sans douleur

Chaque année, en Biélorussie, environ 60 enfants meurent d'oncologie. La moitié sont à l'hôpital. Les autres sont à la maison. À l'échelle nationale, c'est un petit chiffre. Mais l'aide ne vient pas à tout le monde. Il y a plusieurs problèmes.

Il n’existe pas de système de soins palliatifs efficace en Biélorussie. Tous les enfants ne reçoivent pas de soulagement de la douleur avec les bons médicaments au bon dosage. Et le problème n'est pas que nos médecins sont avides et se sentent désolés pour les médicaments. Les médecins ne savent souvent pas comment engourdir correctement un enfant mourant..

Que peut-on faire dans une telle situation? Former des médecins de soins palliatifs pour qu'un enfant mourant d'un cancer n'importe où dans le pays puisse recevoir ces soins sur place. Même un cours d'une semaine sur un soulagement efficace de la douleur suffirait pour que les futurs médecins, venant travailler sur le terrain, sachent quoi et à quelles doses prescrire un enfant ou un adulte souffrant de douleurs intenses. Mais la formation de spécialistes prend du temps. Et les enfants ont besoin d'aide maintenant. Cela peut être organisé. Si les médecins des services d'oncologie des hôpitaux transfèrent eux-mêmes des données sur l'enfant à l'hospice biélorusse pour enfants, l'enfant recevra dès le premier jour de sortie de l'hôpital l'aide nécessaire..

2. Trop de bureaucratie pour que l'enfant reçoive le soulagement nécessaire de la douleur et les autres médicaments nécessaires.

Même lorsqu'un médecin prescrit un régime efficace, il peut être difficile d'obtenir les médicaments dont vous avez besoin. Ils sont prescrits autant que suffisant pour une semaine, maximum - pendant 10 jours. Et puis vous devez retourner à la clinique et y passer une demi-journée à attendre des recettes, des timbres, des signatures. Et alors seulement, allez à la pharmacie pour les médicaments. Et dans une semaine, tout est nouveau. En cas d'urgence, lorsque, par exemple, les analgésiques sont épuisés et que de nouveaux n'ont pas encore été reçus, vous ne pouvez pas simplement appeler une ambulance pour venir soulager la douleur. Une ambulance doit également être désignée par un médecin. Et s'il prescrit deux injections par jour, l'ambulance ne viendra que deux fois. Plus - pas de droit.

En plus des analgésiques, Danik avait besoin de six autres médicaments d'entretien. Afin de les obtenir, tous les trois jours, mon beau-père est allé à la clinique, où au début il s'est assis sous le bureau pendant une demi-journée et a attendu que les ordonnances pour ces médicaments soient écrites, puis a mis les tampons nécessaires dans différentes pièces, et ensuite seulement à la pharmacie pour les acheter. Autrement dit, il a passé deux jours ouvrables pour acheter les médicaments nécessaires. Et qu'en est-il des familles où il n'y a qu'un seul parent qui ne peut laisser un enfant mourant même pendant une demi-heure? Où peut-il trouver deux jours par semaine pour obtenir les médicaments dont il a besoin??

Que peut-on faire dans cette situation? Simplifier le système de réception des médicaments ou les délivrer non pas pendant deux ou trois jours, mais pour une durée plus longue.

3. Les familles dont un proche décède des suites de l'oncologie ont besoin d'un soutien psychologique. Souvent, elle n'est pas là. À côté de Danik se trouvaient sa mère, son beau-père et son frère Artem. Et tous les trois partageaient le soin du gars. Igor prenait des médicaments, le frère aîné venait tous les deux jours pour passer la nuit et donner un peu de repos à sa mère. De plus, ils avaient une infirmière en soins palliatifs. Et même dans une si bonne situation, toute la famille était épuisée émotionnellement..

Ce qui peut être fait? Ces familles ont besoin d'une aide pour s'occuper de l'enfant mourant. Ces familles ont besoin de l'aide de psychologues à la fois lorsque l'enfant est encore en vie et après sa mort pour pouvoir emprunter cette voie..

Comment puis-je vous aider

Il y a des centaines d'enfants en Biélorussie atteints de graves maladies incurables, pas seulement en oncologie. Grâce au soutien des lecteurs d'Imen l'année dernière, le service Outbound Hospice a pu fonctionner. 130 enfants des régions ont déjà reçu de l'aide - de Volkovysk à Vitebsk.

Les spécialistes du Service mobile viennent dans les régions pendant plusieurs jours et reçoivent les enfants au dispensaire local ou au centre correctionnel, et s'il n'y a pas la possibilité d'amener l'enfant à un rendez-vous, les spécialistes viennent à son domicile. Ils montrent aux parents comment bien prendre l'enfant, comment le déplacer, comment jouer avec lui, quelles postures l'enfant peut prendre pendant la journée pour ne pas se blesser, pour ne pas souffrir. Pour chaque patient, des spécialistes établissent un plan d'adaptation individuel, grâce auquel le risque de complications qui causent des douleurs et aggravent leur état est réduit chez les enfants.

En janvier 2019, Imeni a lancé une nouvelle campagne de collecte de fonds pour le développement du service de sensibilisation de l'hospice biélorusse pour enfants..

En 2019, dans le cadre du projet, un service mobile local d'aide aux enfants en phase terminale apparaîtra dans 8 villes de district et banlieues. Des abilitologues de l'hospice biélorusse pour enfants formeront 8 spécialistes sur place et les accompagneront dans le processus de mise en œuvre du projet. Dans deux régions (Baranovichi, Molodechno), des spécialistes ont déjà commencé à travailler.

En conséquence, au moins 80 enfants de petites villes et villages recevront une assistance de spécialistes locaux. Les médecins visiteront les enfants à domicile plusieurs fois par mois.

L'hospice biélorusse pour enfants veillera à ce que des méthodes modernes d'habilitation soient progressivement introduites dans le travail des établissements médicaux de tout le pays..

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